Ognuno di noi può, attraverso il suo sangue, i suoi liquidi e tessuti, contribuire ad un progetto di ricerca, senza parteciparvi direttamente.
I cittadini si ritrovano ad essere non solo destinatari bensì attivatori del processo scientifico stesso attraverso il consenso alla raccolta, la conservazione e all’uso dei propri materiali biologici.
Il nostro materiale biologico ha un valore immenso, quando messo in relazione con la nostra storia clinica, familiare e gli stili di vita. Questa relazione non si perde ma rimane immutata e preziosa dopo il distacco dal corpo, del campione biologico, anche quando questo sarà completamente consumato dalle attività di ricerca.
Il Biobanking valorizza e custodisce queste relazioni.
La Ricerca Scientifica è uno dei principali motori che danno impulso al miglioramento della qualità di vita del paziente affetto da una malattia rara. È fondamentale per accorciare i tempi di diagnosi e per individuare un percorso terapeutico efficiente ed efficacie.
A livello europeo una patologia è definita rara se ha una prevalenza inferiore a 5 casi ogni 10.000 persone. Solo per il 5% delle patologie rare esiste una cura. La maggioranza non ha trattamenti. Una persona su cinque affetta da malattie rare ha meno di 18 anni!
Le persone con malattie rare possono essere poche per singola patologia, ma si stimano oltre:
Prima di aderire ricevi informazioni chiare su scopo, natura, benefici e rischi del biobancaggio. Il modulo di Consenso Informato (MOD4.02.01) ti permette di scegliere consapevolmente e di esprimere preferenze (anche sul ritorno dei risultati). Puoi revocare il consenso in qualsiasi momento. Per minori o persone non capaci sono previsti moduli dedicati e, al raggiungimento della maggiore età, la scelta può essere rivista.
I tuoi dati personali e clinici sono trattati nel rispetto del GDPR e della normativa italiana. Vengono pseudonimizzati, custoditi in software dedicati e accessibili solo a personale autorizzato. Conserviamo solo ciò che è necessario alla finalità di ricerca e biobancaggio, adottando misure tecniche e organizzative per prevenire usi impropri.
Puoi decidere se essere informato su risultati attesi e su eventuali scoperte inattese di rilievo clinico. La tua scelta è registrata nel modulo di consenso. Pubblicheremo un report semestrale sull’utilizzo dei campioni e sui progetti attivi. Per chiarimenti o aggiornamenti puoi scriverci: info@marchebiobank.it.
Nell’ambito del focus di Marche Biobank, sia il singolo cittadino, che il paziente già inserito in un percorso diagnostico/terapeutico, possono decidere di affidare un campione biologico alla biobanca. Il candidato sarà affiancato da un operatore sanitario in un processo di informazione ed eventuale acquisizione del consenso informato e autorizzazione al trattamento dati, secondo le normative vigenti.
Gli operatori della Biobanca sono disponibili a rispondere a domande tecniche e logistiche e ad indirizzare il candidato ad un professionista, per ulteriori chiarimenti. Se sei interessato a partecipare puoi contattarci tramite mail, telefonicamente o compilando il form per essere ricontattato.
La domanda di partecipazione sarà valutata dalla direzione e dal comitato scientifico; solo in seguito saranno inviati i moduli di Consenso Informato e per la presa in carico dei campioni.